3.
Określenie celów statutowych Fundacji:
Celem nadrzędnym, który stanowił podstawę powołania Fundacji 8 sierpnia 1991 jest
NIESIENIE WSZECHSTRONNEJ POMOCY DZIECIOM I MŁODZIEŻY Z CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ z terenu całego kraju oraz rozpoznawanie i rozwiązywanie różnorodnych problemów bytowych zaburzających normalne funkcjonowanie rodziny dziecka cierpiącego na chorobę nowotworową.
4.
Opis działalności statutowej:
W roku 2009 Fundacja kontynuowała swoją podstawową działalność polegającą na:
a)
Prowadzeniu Ośrodka Terapeutycznego dla dzieci i młodzieży w trakcie leczenia i ich rodzin (z terenu całej Polski).
Istniejący w budynku Fundacji przy ul. Przybyszewskiego 47 Ośrodek umożliwia korzystającym z niego podopiecznym normalne życie, mimo choroby i z dala od rodzinnego domu. Wiele dzieci mogłoby kontynuować leczenie bez ciągłego przebywania na oddziale, gdyby nie odległość szpitala od miejsca zamieszkania, koszty transportu, brak odpowiednich warunków i opieki w domu. Tę właśnie szansę stwarza nasz Ośrodek. Dzieci wymagające radioterapii mogą otrzymać leczenie w warunkach ambulatoryjnych i nie muszą korzystać z łóżka szpitalnego ponieważ mieszkają w naszym Ośrodku i codziennie (na koszt Fundacji) dowożone są na naświetlania. Podobna sytuacja dotyczy dzieci, które otrzymuję chemioterapię jednodniową w warunkach ambulatoryjnych. Z noclegów w Fundacji korzystają również rodzice i dzieci podczas badań kontrolnych, lub w oczekiwaniu na przyjęcie do szpitala.
Pobyty dzieci w Ośrodku są nieregularne i wiążą się z indywidualnym przebiegiem choroby, oczekiwaniem na wolne miejsce w szpitalu, transportem do domu, przerwami między zabiegami. Ośrodek ma w pełni wyposażone 32 miejsca hotelowe z kuchnią i jadalnią, pomieszczenia do organizacji wolnego czasu: pokój zabaw,
salę gimnastyczną, komputerową, klub oraz kaplicę, pralnię, suszarnię.
W hotelu jednorazowo zamieszkuje od kilku do 40 osób. Czasookres pobytu wynosi od kilku dni do kilku tygodni. Ośrodek czynny jest przez 24 godziny na dobę przez wszystkie dni w roku.
W 2009 r w Ośrodku odnotowaliśmy:
- w części hotelowe 6938 osobodób, w tym 1629 dziecięcych, oznacza to, że średnio 19
osób dziennie korzystało z hotelu. W 2009 roku zarejestrowaliśmy 64 nowe rodziny.
- 290 razy realizowano transport (busem Fundacji) dzieci z Ośrodka do szpitali (do i z) oraz w wyjątkowych wypadkach (w godzinach wieczornych, niedziele lub święta) opłacaliśmy przejazdy taksówkami.
Kontynuowano całoroczny program pod nazwą „Pomoc terapeutyczna dla dzieci i młodzieży chorych na choroby nowotworowe", którego głównym celem jest kompleksowe zorganizowanie pomocy oraz poprawa funkcjonowania emocjonalno-społecznego podopiecznych, a przez to samo poprawa jakości życia chorych dzieci i ich rodzin. W miesiącach od czerwca do 15 grudnia program ten był współfinansowany przez Ministerstwo Zdrowia (w ramach dotacji).
W ramach programu w 2009 roku realizowano:
- dyżury terapeutyczne pierwszego kontaktu pełnione w specjalnie wyposażonych pomieszczeniach recepcji Ośrodka Fundacji. Celem dyżurów było przeprowadzenie gruntownego wywiadu i ustalenie dalszej linii opieki nad rodziną, rozpoznanie jej aktualnych potrzeb i monitorowanie pobytu rodziny w Ośrodku. Szczególnie istotne było to w przypadku podopiecznych rozpoczynających leczenie, przeżywających bardzo trudne chwile tuż po zdiagnozowaniu choroby oraz podopiecznych i rodziców wracających z nawrotem choroby dziecka. Od jakości pierwszego kontaktu zależy nie tylko samopoczucie, ale też czas adaptacji rodziny do nowych warunków. Dyżury te stanowią istotny element całościowej opieki psychologicznej, którą są objęci podopieczni Fundacji.
- Dzięki dotacji z Ministerstwa Zdrowia w 2009 r podnoszono kwalifikacje pracowników recepcji poprzez szkolenie
w formie warsztatów psychologicznych, w których udział wzięli wszyscy terapeuci pracujący
na recepcji Ośrodka Fundacji.
- spotkania terapeutyczne dla dzieci i młodzieży przebywających w Ośrodku. W indywidualnych spotkaniach terapeutycznych brały udział dzieci przebywające w Ośrodku Fundacji oczekujące na zabieg, w przerwach między zabiegami, dzieci w trakcie radioterapii, chemioterapii, w trakcie badań kontrolnych. Jeżeli zaistniała taka potrzeba, specjaliści dyżurujący w Ośrodku wspierali podopiecznych także na oddziałach szpitalnych.
- dyżury terapeutyczne dla rodziców. W spotkaniach indywidualnych uczestniczyli rodzice, którzy sygnalizowali potrzebę indywidualnej pracy terapeutycznej w związku z problemami zaistniałymi na skutek choroby dziecka. Spotkania miały na celu udzielenie wsparcia i pomocy psychologicznej, odreagowanie emocji, podzielenie się niepokojem o los dziecka, wątpliwościami, co do przyszłości dziecka i całej rodziny. Dzięki możliwości odreagowania trudnych emocji podczas spotkań indywidualnych rodzice byli w stanie lepiej wspierać swoje dziecko, co z kolei sprzyjało osiąganiu pozytywnych efektów leczenia.
W 2009 roku Fundacja - w ramach współpracy z Kliniką Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka przy ul. Kasprzaka 17a w Warszawie - współfinansowała opiekę psychologiczną nad pacjentami Kliniki i ich rodzinami. Dzięki naszej pomocy rozszerzono czas pracy zatrudnionych w Klinice psychologów o 24 godziny tygodniowo.
«« start « poprz. 1 2 3 4 5 nast. » koniec »» 
